| Efteråt, två år och en månad | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
2 år,
1 månader, 2 dagar Det regnade ute, men Kevin var vis av fredagens promenad i ösregn hem till mormor och morfar och klargjorde att han och moppen kunde köra i pölar och sedan låna en handduk av Lynn. Kevin körde några varv på gångvägarna här. Vi parkerade i cykelförrådet, vi letade små blommor. Vi tittade på folk som kom och gick. Vi hittade kottar och letade ekorrar och samlade daggmaskar uppe på Kevins bord. 25 minuter senare än beställt kom äntligen färdtjänsten. Då var jag i begrepp att ge upp och hade redan bjudit in oss på Pytt i Panna hemma hos mormorn och morfarn som reservplan. Men med bussen på plats återgick vi till de ursprungliga planerna. Vi susade ut mot landet och när vi väl kom fram gick inte elrullen att starta. Jag fick frilägga den och putta 95 kg på grusgången. Jättecharmigt! Men det blev bra trots starten. Vi förberedde maten och alla barnen (två småflickor, två stora flickor, två småpojkar och två stora pojkar) lekte, spelade, susade, rusade. Kvällens höjdpunkt för Kevin var utan tvekan klotgrillen, glöden och korvvändningen och han kommenterade hela upplevelsen från början till slut. Vid utlovad tid för hemresan rullade färdtjänstbussen in på uppfarten. Sätet på elrullen gick inte att sänka nu (igen) men den rullade i alla fall för egen maskin. Det känns inte riktigt bra med opålitligheten. Alla vakna kom ut och sa hej då till Kevin, som upphetsat vinkade av och visade upp den fina bussen. Efter lastande av diverse hjälpmedel skumpade vi hem mot våra trakter igen. Strax före 23 somnade nöjd och glad kille i mammas säng. 2 år,
1 månader, 2 dagar
Ibland är det svårt att komma på vad saker och
ting heter. I fredags var vi på middag hemma hos mormor och
morfar. Till chokladtårtan serverades något vitt, vispat
och fluffigt i en skål och jag frågade Kevin vad det
var. 2 år,
1 månader, 5 dagar Idag har vi varit hemma hos mormor på makaronermiddag. Innan vi gick körde Kevin i trapphuset, och medan jag letade reda på saker som skulle med inne i lägenheten så klev han på. Han körde in i hallen och efter mig. Hej, vad heter du? frågade han när han körde in i samma rum. Han sa att det var roligt att köra inne i Kevins kök och körde bort till kylskåpet för att visa kylskåpsmagneterna den fina moppen. Dessvärre kan han inte vända hemma. Trångt. Jag backade ut honom till trapphuset igen, susade in och snart stod Kevin på (bokstavligt talat) mina hasor. Mitt hem är inte alls lämpat för att köra elrulle i. Visst, här finns inga trösklar, och inga möbler mitt i, inga mattor på golvet, men utrymmet är ganska begränsat kan man väl säga... 70 kvadratmeter standardlägenhet bjuder liksom inte direkt på några vidder. Kevin tog elrullen
bort, mormor har sitt hus precis lagom långt från vårt. Idag
körde Kevin för första gången alldeles själv dit. Jag hjälpte honom
bara att passera det dike som blivit sedan någon grävt rätt över
gångbanan och inte fyllt igen efter sig. I övrigt petade jag bara
på moppen i samband med omfamningar då Kevin ropat efter mig Vi mötte en pojke i sjuårsåldern som imponerat utbrast att en sån häftig stol vill han också ha. Kevin muttrade lite surt att han inte fick peta och låna. Kevins fina moppe. Pojken inte sitta den, Kevin lite trött i benen. Kevin trivs och jag tycker om (ja jag tar det en gång till!) att se hur han kan vända tillbaka, kolla lite närmre, stanna och undersöka, komma på egna uppdrag och så vidare. Han kör ifrån mig och blir modig på egen hand också. Efter makaronerna och korven hemma hos mormor pratade Kevin i telefon med morfar lite, och sen gick vi hem igen. Mormor och hunden Ållie följde oss. Kevin körde även denna gången hela vägen. Det är en duktig kille som ligger där i sin säng. 2 år,
1 månader, 9 dagar - Där står det Tjoflöjtgatan! (min adress, fast fingerad) Och visst gör det det. Men hur tusan vet ungen det?! Vi har aldrig pratat om adresser på brev. Däremot vet han och pratar om att vi bor på Tjoflöjtgatan eftersom det är den vi uppger som mål när vi åker Färdtjänst och Sjukresor. Kanske kände han igen bokstäverna från skylten utanför, som vi har diskuterat, men oavsett hur han vet så blev jag ganska paff! 2 år,
1 månader, 10 dagar Kevin körde helt själv hela vägen, och vi var ute i ganska precis en timma.
Efter många, många om och otaliga men gör jag idag min första arbetsdag. Från ett "erbjudande" om en tjänst på 70% och längst till och med den 29 mars 2007 skrev jag igår på ett kontrakt på 100% och minst till och med den 31 augusti 2007. Det har krävts en hel massa envishet, men sådan besitter jag i alla fall i somliga situationer oändlig (nästan)! Vi har denna första arbetsdag ätit frukost - pedagogisk givetvis ;) - tittat på Clifford på Barnkanalen, varit ute på promenad med lekkamraten Lynn och hennes familj, lagat och ätit lunch, lekt med Muminfamiljen, promenerat mormor och mormors hund och sen somnade Kevin i vagnen. Nu surfar jag lite (på arbetstid!) och när Kevin vaknar ska vi nog stå och måla lite. Jag hade inte pre graviditet gissat att jag skulle komma att vara "at home mom" tills mitt barn är 3½ år. Men det ska nog bli bra. Jag har åtminstone fram till hösten några vänner som är hemma med barn. Jag hoppas att det sedan inte blir allt för ensamt. Även om min omedvetna tanke varit en karriär ungefär nu, så känns det skönt att ha fått en lite stabilare lösning för barnomsorg än den som varit. Jag försöker lära mig själv att inte idag avgöra hur det ska vara om ett tag, utan att se när jag väl kommer dit. Jag hoppas ju bara att Kevins hälsa ska bibehållas god och om jag kan hjälpa till med goda förutsättningar för det så är jag absolut "på". På.
2 år,
1 månader, 11 dagar Jag trodde inte att Kevin skulle förstå reglerna, men det gjorde han faktiskt! Jag hade underskattat hans förmåga och tänkte att han nog skulle vända upp samma hela tiden, men så gjorde han inte. Han funderade lite, valde och tjoade glatt när han fick par! Kevin var nöjd med den nya sysselsättningen och vi spelade två gånger av var. Det kanske är dags att börja leta fram Monopol på vinden ;) Jag har under en vecka jagat Hörselvårdsmottagningen, en specialistklinik inom regionen och som man nästan anar på namnet så ägnar de sig lite särskilt åt öron och hörsel. Vi har fått en tid dit, för att undersöka Kevins hörsel. Jag tvivlar inte alls på Kevins hörsel. Han hör som en berguv (de hör typ gnagare, även om de kilar under jord) och uppfattar en polissiren på andra sidan stan. Han hör glassbilen en vecka innan den kommer och verkar ju inte direkt ha några svårigheter med att snappa upp nya ljud och ord... Nedsatt hörsel eller syn är inte alls en del av SMAs sjukdomsbild.
Men ändå verkar många läkare vilja remittera Kevin till blandade
specialinstanser. Personligen tycker inte jag att Kevin, som
utvecklat en misstro och tveksamhet till läkare och sköterskor,
behöver utsättas för en rad undersökningar där det inte ens föreligger
en misstanke om negativ påverkan.
Det finns en rad andra saker
som vi hellre undersöker. Så idag fick jag äntligen tag på dem och tiden är avbeställd. Jag vet att vi är placerade i kö till synmotagningen också, men dit kommer jag inte heller att gå. Kevins syn är strålande! Vi äter frukost: 2 år,
1 månader, 11 dagar Kevin är som en sockerbit. Han är söt och go hela tiden. Vi var ute i 2½ timma och under denna tid körde Kevin allt själv med undantag för någon kant och en manöver ut ur tuggummistället i affären. Han hade strålande humör och som vanligt strömmade ord ur honom. Jag tror faktiskt inte han kan vara vaken och tyst! Han kommenterar precis allt han ser, eller sjunger en stump. Kom och prata med mig, mamma! uppmanar han.
2 år,
1 månader, 13 dagar Vi har varit iväg och varmbadat idag, vi var sju badbarn och åtta trevliga vuxna som genomförde ett volontärprogram i trettiofemgradig inomhuspool. De ordinarie passen med vattengymnastik är över sedan en dryg månad tillbaka, löjligt planerat om du frågar mig, men sista passet samlade jag lite mailadresser och intresserade och idag var således första träffen. Det är synd att säga att badgrupperna brukar vara organiserade och välstrukturerade, men idag, när vi själva rådde över aktiviteterna så vart det andra puckar! Badet var frivilligt, men fikan efteråt är obligatorisk! Över
räkmackor, kanelbullar, bakelser och köttbullemackor diskuterade
somliga kattlektyr, lastbilar och sugrör medan somliga avhandlade
blandade frågor kring husbygge, handikappanpassning, bilstöd, bilar
och ramper. Kevin somnade bums efter fikan och efter att jag puttat vagnen genom stan ett par timmar åkte vi till våra gamla hoods för att träffa Sofie och Anton. Vi tog en runda i Slottskogen och tittade på alldeles färska älgar innan vi for hem. Efter kokt ägg och yoghurt slaggar Kevin nu i sin säng.
Kevins transportrullstol beställdes för sju veckor sedan och vi hade blivit lovade den som igår. Dagen kom och dagen gick men ingen rullstol blev det. Idag fick jag besked om att rullstolen skulle komma som i morgon, det var tydligen så att, ja skit samma. Sen eftermiddag ringde arbetsterapeuten igen och meddelade att rullstolen inte ens lämnat leverantören. Det blir ingen rullstol i morgon heller. Ingen vet när den kommer är det inte så värst tillfredställande senaste budet. Jag längtar lite efter transportrullen. I den kan Kevin sitta upprätt på bordet har han möjlighet att samla alla sina pinnar, kottar, stenar, blommor, daggmaskar och skalbaggar. Man kan lassa upp sand därpå och slipper bära med sig 20 kg hjälpmedel för att gardera sig mot varje eventuellt kommande aktivitet över dagen. I vagnen sitter Kevin inte så bra. Han hasar ner, skumpar snett. Han har blivit rackarns lång och sticker ut mest här och var, och han orkar inte hålla upp huvudet utan sitter mest och blickar mot molnen, eller den azurblå sommarhimlen, som visat sig den senaste veckan. Jag tror att Kevin kommer bli mycket förtjust över transportrullstolen och jag tror att den kommer att ersätta barnvagnen i stort. 2 år,
1 månader, 15 dagar Det räcker nu, säger Kevin efter en stund. Inte bra musiken, mamma. Hm. Det blev nog ingen karriär inom genren för min del vad det verkar.
Igår skulle Kevin och jag gå och köpa ett par saknade ingredienser till kvällens middag för mormor. Kevin hade elrullen. Det tog 55 minuter att springa en snabbis till affären! Då ingick tid att få honom att köra dit jag tänkt och avstyra de största avkrokarna och dessutom uppmuntra och ha roligt och packa svamp. Om jag skulle susa själv lite snabbt till affären för att komma hem med en påse champinjoner och färsk pasta skulle jag beräkna 10 minuter för ärendet! Det tar tid, men Kevin är väldigt förtjust och kvittrade glatt hela rundan. Kassörskorna smälter på löpande band på Ica. På köpcentret idag: Vi kommer ut genom grinden här hemma. Kevin ser sig om: 2 år,
1 månader, 17 dagar
M: Kan Kevin sjunga? 2 år,
1 månader, 18 dagar Vi blir remitterade till dietist eftersom Kevin inte ökar i vikt. Han är nu 90 cm och väger 10500 g. Han har blivit en och en halv centimeter längre men inga fler g:n har han skaffat. Det är på ett sätt bra att vara slank när man har muskelsvaghet, eftersom det blir färre kilon att jobba med. Men det är inte heller bra att vara för tunn. Kevin jobbar alltid på högsta växeln och till det går det energi. Han behöver ha en liten fettreserv så att energin inte behöver hämtas genom nedbrytning av muskler istället för ur fett. Jag ska föra matdagbok under nästa vecka och i minsta detalj skriva ner allt som Kevin äter. Varje gram, varje centimeter och exakt vad han ätit. Dietisten räknar sedan efter om Kevin får i sig tillräckligt med kalorier för sin förbränning. Kevin äter inte så mycket för tillfället. Sedan någon dryg vecka tillbaka äter han ännu mindre. I morse fick han välling, eftersom vi skulle iväg, och den går alltid ner, men till fika åt han tre små bett kaka och lunchen bestod av ungefär 15 makaroner. Innan eftermiddagsluren fick han en flaska välling till, det är (tydligen) smaskigt, har högt energivärde och slinker alltid ner. Kevin har visst mått av dysfagi, vilket alltså är tugg- och sväljsvårigheter. Han får bara sällan kväljningar, men han har lite dålig ork till att tugga och sätter en del i halsen. Tuggmuskulaturen är liksom övriga muskler försvagad. Även tungan och musklerna i halsen är påverkade av muskelsjukdomen och dessa saker ihop ger problem att äta. Efter läkarbesöket var tanken att vi skulle gå hem till Billy och leka. Men eftersom det varit dåligt/kallt väder några dagar nu och det gjort att Kevin inte kunnat köra elrullen, så tog vi just den till sjukhuset idag. Dessutom hade vi kört ifrån bottenplattan till Kevins stol, som låg hemma på hallgolvet och gjorde ingen nytta. Kevin fick köra i korridorerna och på de stora ytorna sjukhuset erbjuder. När vi skulle gå hem till Billy regnade det, och Kevin var utan tjocka kläder, eftersom han inte kan köra med dem och regnskydd hade vi inget. Jag skulle tro att det tar 20-25 minuter ena vägen hem till Billy om jag skulle köra elrullen och gissa hur gärna Kevin vill att jag gör det ;) Vi tog en fika på sjukhuset i stället och Kevin körde runt och charmade flickor i entrén. Sedan kom vår sjukresa och efter att ha släppt av en hel busslast pensionärer på blandade ställen i Göteborg rullade vi av här hemma lagom till lunch och middagslur. Han sov i nästan 4 timmar idag, det är lååång tid... Kevin åker från mottagningen mot fiket och upprepar: 2 år,
1 månader, 19 dagar
Efter att arbetsterapeuten ställt in stolen under en timma ungefär (medan Kevin bekymmerslöst satt och lekte i ett kar med sand och med god precision öste ner teskedar med knaster på golvet) så satt Kevin som en kung i rullstolen! Han ropade förtjust JAAAA! när jag frågade om han ville ta med den hem. Mormor hjälpte till att köra vagnen medan jag kör lillprins Bus i rullstolen. Mormor hade ett ärende och en hund, så vi följde med henne en stund. Kevin, som nu har en helt annan position under promenaden var oerhört nöjd med situationen. Jag tror att det mer uppresta läget gav ett helt annat intryck av hastighet än det väldigt tillbakalutade han haft i barnvagnen. Han sa hela tiden Oj oj vi kör lite fort, oj vad snabbt mamma, ojojoj snabbt!
I rullstolen kan Kevin sitta med benen rakt fram också, vilket är bra. Särskilt dagar då man är ute på vift större delen av dagen så är det bra. Då kan han ha sina bensträckare på sig medan han sitter. När jag på sensommaren köpte barnvagnen var tanken att han skulle kunna sitta så i den, men så verkar någon ha gödslat honom väl och han har ökat längden avsevärt sedan dess. Kevin har fått en livskvalitetförhöjare. Kevin har fått en rullstol!
2 år,
1 månader, 24 dagar Kevin och jag har haft en bra dag. Vi har bland annat varit på stan och ätit glass och Kevin fick en påse med havsdjur från leksaksaffären. Jag har simmat med hajar och delfiner i en halvtimma, genom hela spårvagnen på Kevins begäran. När vi gick av sa en man att han blev lycklig över att se oss leka! Kevin är kassörskorna på ICAs kelgris och idag fick han några
leksaker av dem och en hel hög med slängkyssar efter att vi gjort
bananinköp. Jag vet inte hur han gör, men de kan visst inte låta
bli den lille pratsamme muntergöken, som var besök ska klappa alla
sorters Hubba Bubba som ligger i ställen vid kassan. 2 år,
1 månader, 25 dagar Han ligger och sover i vagnen nu och jag tror att han från det att han vaknar fram tills han går och lägger sig kommer tillbringa största delen av tiden vid TVn. Dåliga dagar gör han helst det. Han får svårt att orka göra de vanliga sakerna, svårt med huvudbalansen och svårigheter att leka så som han vill och vet att han kan. Han orkar inte stå lika länge, han äter bara lite lite. Vi väntar på imorgon istället tror jag.
2 år,
1 månader, 28 dagar Kevin tycker om solglasögon. Helst mina eller Annikas stora. Som en fluga ser han ut när han sitter bakom de skuggade glasen i vagnen och han talar med jämna mellanrum om: Kevin är häftig. Och mamma också häftig. Och Annika också häftig. Jag också häftig.
Kevin var hos pappa igår. De var på landet hos farmor och de hade
hittat djur. Pappa hade hittat en orm och lagt den i handen och
farmor hade hittat en groda som hoppade. I morse frågade jag
vad farmor hade i handen: Kevin hade roligt hos pappa och det är härligt för Kevin att vara på landet. På kvällen, när han låg i sängen här hemma igen, så berättade Kevin: Mamma, Kevin roligt idag! Roligt Kevins pappa vara idag! Jag föreslog att vi skulle gå till biblioteket idag. Kevin tyckte vi skulle åka till morfar istället. Morfar har nämligen en tårta i handen, sa Kevin (det förvånar mig inte om det är sant!). Med en liten bil på. Eller, förresten, en liten traktor med en stor vagn på! Och så ville han vi skulle äta tårta och sjunga Ja må han leva. Det verkar faktiskt som att Kevin kommer ihåg sin födelsedagstårta, som hade en liten röd bil ovanpå! Sötsaker lägger sig på minnet i vår släkt :) Kevin tycker ofta vi ska köpa tårta. När vi efter besök på biblioteket förra veckan gick till kondis med mormor, så valde mormor en torr russinkaka för 3 kronor och Kevin valde en stor gräddtårta! Kevin höll inte alls med om att den kanske var lite i största laget men nöjde sig ändå med skolbullen som jag ansåg mer rimlig. Tårtor är, tillsammans med lejon, hajar, elefanter och traktorer med vagnar med morötter i bland det mest förekommande uppdragen jag får som målare här hemma. I onsdags köpte vi några nya fiskar till Kevins akvarium. Kevin
tycker om sina husdjur och kan rabbla arter: Molly, Platy, Tetra
och mal. Akvariefiskar verkar ha ganska olika lång hållbarhet och
efter några förluster i stimmet så var det dags att fylla på. När
vi lämnade zooaffären berättar Kevin: Nu Kevin köpt lite fiskar.
Orange fiskar! Nu Kevin köpa lite potatismos också. Mumsfilibaba,
gott med fisk och potatismos! 2 år,
1 månader, 30 dagar
Kevin sov inte middag igår. Det var helt enkelt för roligt. Men tio minuter i sju, tio minuter hemifrån, så somnade Kevin i rullstolen med snutten uppdragen över öronen. Kevin hade jätteroligt hela dagen! När jag flyttade över honom till sängen när vi kom hem kom det ett litet Mera Liseberg innan han återigen slocknade. « Tillbaka |