Dagbok
Efteråt, två år och en månad

2 år, 1 månader, 2 dagar
Måndagen den 1 maj 2006
Igår var det Valborgsmässoafton och vi var bjudna hem till Lynn med familj. Vi beställde en färdtjänstresa och ställde oss startklara utanför porten.

Det regnade ute, men Kevin var vis av fredagens promenad i ösregn hem till mormor och morfar och klargjorde att han och moppen kunde köra i pölar och sedan låna en handduk av Lynn. Kevin körde några varv på gångvägarna här. Vi parkerade i cykelförrådet, vi letade små blommor. Vi tittade på folk som kom och gick. Vi hittade kottar och letade ekorrar och samlade daggmaskar uppe på Kevins bord.

25 minuter senare än beställt kom äntligen färdtjänsten. Då var jag i begrepp att ge upp och hade redan bjudit in oss på Pytt i Panna hemma hos mormorn och morfarn som reservplan. Men med bussen på plats återgick vi till de ursprungliga planerna. Vi susade ut mot landet och när vi väl kom fram gick inte elrullen att starta. Jag fick frilägga den och putta 95 kg på grusgången. Jättecharmigt!

Men det blev bra trots starten. Vi förberedde maten och alla barnen (två småflickor, två stora flickor, två småpojkar och två stora pojkar) lekte, spelade, susade, rusade. Kvällens höjdpunkt för Kevin var utan tvekan klotgrillen, glöden och korvvändningen och han kommenterade hela upplevelsen från början till slut.

Vid utlovad tid för hemresan rullade färdtjänstbussen in på uppfarten. Sätet på elrullen gick inte att sänka nu (igen) men den rullade i alla fall för egen maskin. Det känns inte riktigt bra med opålitligheten. Alla vakna kom ut och sa hej då till Kevin, som upphetsat vinkade av och visade upp den fina bussen. Efter lastande av diverse hjälpmedel skumpade vi hem mot våra trakter igen.

Strax före 23 somnade nöjd och glad kille i mammas säng.


2 år, 1 månader, 2 dagar
Måndagen den 1 maj 2006 - andra uppdateringen

Kevin och har precis börjat pyssla. Vi ska göra ett hav har vi bestämt. Kevin målar en stor haj, säger han. Och den har mycket stora tänder.
Kevin inspekterar snäckan. Det är dags att göra den glittrig nu. Bling bling. Han har även hunnit måla en tomte i sitt eget ansikte. Det är i alla fall det han säger att det ska förställa :)
Kevin inspekterar. Jag tror han är nöjd!
Nu ska det torka lite. Vi diskuterar vad som behövs mer. Bubblor, tycker Kevin. Och en haj. Och mer fisk. Jag försöker uppfylla blandade önskningar.
Nu är det dags att städa. Vi får fortsätta i morgon. Kevin sätter på korken. (Det här är för övrigt ungefär så högt som Kevin orkar lyfta sin hand).
Mycket glitter blev det. Om lusten faller på i morgon blir det nog ännu mer! Bilden behöver natten på sig att torka.

Ibland är det svårt att komma på vad saker och ting heter. I fredags var vi på middag hemma hos mormor och morfar. Till chokladtårtan serverades något vitt, vispat och fluffigt i en skål och jag frågade Kevin vad det var.
- Det är inte potatismos.
Jag hackade en sallad och visade upp en paprika för Kevin och undrade var det var.
- Det är inget äpple.
Jag undrar vad det är för färg på den röda muggen och Kevin svarar:
- Ehh. Uhm.... Den är inte orange. Inte gul.
Och i vilken ordning ska det där lilla inte in egentligen?
Ekorren får äta upp Kevins hand inte.


2 år, 1 månader, 5 dagar
Onsdagen den 3 maj 2006
Kevin ligger i sängen och sover (hoppas jag). Han var uppe lite extra länge nu på kvällen, det var något naturprogram som de inledde med att prata om Hoppe Hare och Kevin måste se det, sa han. Han är go och mysig så här på kvällarna och det blir ibland väl sent i säng. I alla fall känns det så när jag efter lite fix, något surf och en vända här och där måste gå och lägga mig brevid. Kevin är gärna uppe sent, men han sover inte gärna länge på morgonen...

Idag har vi varit hemma hos mormor på makaronermiddag. Innan vi gick körde Kevin i trapphuset, och medan jag letade reda på saker som skulle med inne i lägenheten så klev han på. Han körde in i hallen och efter mig. Hej, vad heter du? frågade han när han körde in i samma rum. Han sa att det var roligt att köra inne i Kevins kök och körde bort till kylskåpet för att visa kylskåpsmagneterna den fina moppen.

Dessvärre kan han inte vända hemma. Trångt. Jag backade ut honom till trapphuset igen, susade in och snart stod Kevin på (bokstavligt talat) mina hasor.

Mitt hem är inte alls lämpat för att köra elrulle i. Visst, här finns inga trösklar, och inga möbler mitt i, inga mattor på golvet, men utrymmet är ganska begränsat kan man väl säga... 70 kvadratmeter standardlägenhet bjuder liksom inte direkt på några vidder.

Kevin tog elrullen bort, mormor har sitt hus precis lagom långt från vårt. Idag körde Kevin för första gången alldeles själv dit. Jag hjälpte honom bara att passera det dike som blivit sedan någon grävt rätt över gångbanan och inte fyllt igen efter sig. I övrigt petade jag bara på moppen i samband med omfamningar då Kevin ropat efter mig
Mamma jag älskar dig! Kevin vill ha en liten kram!

Vi mötte en pojke i sjuårsåldern som imponerat utbrast att en sån häftig stol vill han också ha. Kevin muttrade lite surt att han inte fick peta och låna. Kevins fina moppe. Pojken inte sitta den, Kevin lite trött i benen.

Kevin trivs och jag tycker om (ja jag tar det en gång till!) att se hur han kan vända tillbaka, kolla lite närmre, stanna och undersöka, komma på egna uppdrag och så vidare. Han kör ifrån mig och blir modig på egen hand också.

Efter makaronerna och korven hemma hos mormor pratade Kevin i telefon med morfar lite, och sen gick vi hem igen. Mormor och hunden Ållie följde oss. Kevin körde även denna gången hela vägen. Det är en duktig kille som ligger där i sin säng.


2 år, 1 månader, 9 dagar
Söndagen den 7 maj 2006
Det ligger lite post på matbordet när vi äter kvällsmat. Det är reklam från Bredbandsbolaget. Utskicket har en adresslapp på och på den står min adress. Kevin har bett om att få låna posten och pratar och tjoar om brevbäraren ett slag innan han säger:

- Där står det Tjoflöjtgatan! (min adress, fast fingerad)

Och visst gör det det. Men hur tusan vet ungen det?! Vi har aldrig pratat om adresser på brev. Däremot vet han och pratar om att vi bor på Tjoflöjtgatan eftersom det är den vi uppger som mål när vi åker Färdtjänst och Sjukresor.

Kanske kände han igen bokstäverna från skylten utanför, som vi har diskuterat, men oavsett hur han vet så blev jag ganska paff!


2 år, 1 månader, 10 dagar
Måndagen den 8 maj 2006
Igår när Kevins pappa lämnade Kevin här efter deras helg ihop så bjöd vi med pappan på en promenad i området. Pappan tackade ja. Sedan fick pappan några smörgåsar. Kevin tycker det är roligt med mamma och pappa samtidigt!

Kevin körde helt själv hela vägen, och vi var ute i ganska precis en timma.

Vi hittade Hoppe Hare på flera ställen på vår runda.
Mycket stor och fin och röd lastbil!
Hej då, vi ses på måndag! ropar Kevin när han kör iväg.
Pappa filmar.
Vi hittade rosa träd och gula buskar. Härligt med vår och shortsväder!
Kevin vill plocka blommor. Kevin säger hoppa och föräldrarna hoppar... :)
Kevin har parkerat i garaget.

Efter många, många om och otaliga men gör jag idag min första arbetsdag. Från ett "erbjudande" om en tjänst på 70% och längst till och med den 29 mars 2007 skrev jag igår på ett kontrakt på 100% och minst till och med den 31 augusti 2007. Det har krävts en hel massa envishet, men sådan besitter jag i alla fall i somliga situationer oändlig (nästan)!

Vi har denna första arbetsdag ätit frukost - pedagogisk givetvis ;) - tittat på Clifford på Barnkanalen, varit ute på promenad med lekkamraten Lynn och hennes familj, lagat och ätit lunch, lekt med Muminfamiljen, promenerat mormor och mormors hund och sen somnade Kevin i vagnen. Nu surfar jag lite (på arbetstid!) och när Kevin vaknar ska vi nog stå och måla lite.

Jag hade inte pre graviditet gissat att jag skulle komma att vara "at home mom" tills mitt barn är 3½ år. Men det ska nog bli bra. Jag har åtminstone fram till hösten några vänner som är hemma med barn. Jag hoppas att det sedan inte blir allt för ensamt. Även om min omedvetna tanke varit en karriär ungefär nu, så känns det skönt att ha fått en lite stabilare lösning för barnomsorg än den som varit. Jag försöker lära mig själv att inte idag avgöra hur det ska vara om ett tag, utan att se när jag väl kommer dit. Jag hoppas ju bara att Kevins hälsa ska bibehållas god och om jag kan hjälpa till med goda förutsättningar för det så är jag absolut "på".

På.

Lynn och Kevin på promenad.

2 år, 1 månader, 11 dagar
Tisdagen den 9 maj 2006
Igår spelade vi spel. Vi har provat ett pommes frites-spel tidigare. Lite som Plocke Pinn och det gick hem. Men igår spelade vi ett loppisfynd i form av Lotto med Björne och så provade vi även Memory med djur.

Jag trodde inte att Kevin skulle förstå reglerna, men det gjorde han faktiskt! Jag hade underskattat hans förmåga och tänkte att han nog skulle vända upp samma hela tiden, men så gjorde han inte. Han funderade lite, valde och tjoade glatt när han fick par! Kevin var nöjd med den nya sysselsättningen och vi spelade två gånger av var.

Det kanske är dags att börja leta fram Monopol på vinden ;)

Jag har under en vecka jagat Hörselvårdsmottagningen, en specialistklinik inom regionen och som man nästan anar på namnet så ägnar de sig lite särskilt åt öron och hörsel. Vi har fått en tid dit, för att undersöka Kevins hörsel.

Jag tvivlar inte alls på Kevins hörsel. Han hör som en berguv (de hör typ gnagare, även om de kilar under jord) och uppfattar en polissiren på andra sidan stan. Han hör glassbilen en vecka innan den kommer och verkar ju inte direkt ha några svårigheter med att snappa upp nya ljud och ord...

Nedsatt hörsel eller syn är inte alls en del av SMAs sjukdomsbild. Men ändå verkar många läkare vilja remittera Kevin till blandade specialinstanser. Personligen tycker inte jag att Kevin, som utvecklat en misstro och tveksamhet till läkare och sköterskor, behöver utsättas för en rad undersökningar där det inte ens föreligger en misstanke om negativ påverkan. Det finns en rad andra saker som vi hellre undersöker.
Är Lisebergs glassar goda? Är killingarna i Slottskogen söta? Är ankorna i dammen bullsugna?

Så idag fick jag äntligen tag på dem och tiden är avbeställd. Jag vet att vi är placerade i kö till synmotagningen också, men dit kommer jag inte heller att gå. Kevins syn är strålande!

Vi äter frukost:
- Kevin vill smaka mammas flingor, mjölk och banan.
- Men du har ju gröt och banan, Kevin.
- Snääääälla söta mamma?!


2 år, 1 månader, 11 dagar
Tisdagen den 9 maj 2006 - andra uppdateringen
På eftermiddagen kom Elin hit. Bak i kombin hade hon sin Permobil lastad och i kvällssolen vandrade vi runt i området. Kevin var förtjust över promenaden och konstaterade många gånger att många körde moppe.

Kevin är som en sockerbit. Han är söt och go hela tiden. Vi var ute i 2½ timma och under denna tid körde Kevin allt själv med undantag för någon kant och en manöver ut ur tuggummistället i affären. Han hade strålande humör och som vanligt strömmade ord ur honom. Jag tror faktiskt inte han kan vara vaken och tyst! Han kommenterar precis allt han ser, eller sjunger en stump.

Kom och prata med mig, mamma! uppmanar han.

Kevin och Elin tittade på blommorna. Elin var inte riktigt lika tagen av dem som Kevin. Han luktade, bekymrade sig över deras status, berätttade om färgerna, pekade, skrålade, visade fler och upplyste om att man inte får plocka, de står i någons rabatt.
Elin föreslog att vi skulle gå in i affären och köpa en glass. Kevin övervägde om han skulle byta glassen mot kakor. En påse Wafers lockade.
Framme vid glassdisken. Elin visar vad hon önskar.
Mammas glass var godast, Magnum med vit choklad och jordgubbsglass. Den Kevin fick, som såg betydligt mer barnvänlig ut, föll honom inte riktigt på läppen.
Elin var i alla fall nöjd med sin Sandwich!
Solsken i blick.

2 år, 1 månader, 13 dagar
Torsdagen den 11 maj 2006
Jag har fått en beställning på dagbokinlägg och fortsätter berättelsen om våra liv och idag handlar det om idag. Raffigt värre ;)

Vi har varit iväg och varmbadat idag, vi var sju badbarn och åtta trevliga vuxna som genomförde ett volontärprogram i trettiofemgradig inomhuspool. De ordinarie passen med vattengymnastik är över sedan en dryg månad tillbaka, löjligt planerat om du frågar mig, men sista passet samlade jag lite mailadresser och intresserade och idag var således första träffen. Det är synd att säga att badgrupperna brukar vara organiserade och välstrukturerade, men idag, när vi själva rådde över aktiviteterna så vart det andra puckar!

Badet var frivilligt, men fikan efteråt är obligatorisk! Över räkmackor, kanelbullar, bakelser och köttbullemackor diskuterade somliga kattlektyr, lastbilar och sugrör medan somliga avhandlade blandade frågor kring husbygge, handikappanpassning, bilstöd, bilar och ramper.
Nästa vecka ses vi igen.

Kevin somnade bums efter fikan och efter att jag puttat vagnen genom stan ett par timmar åkte vi till våra gamla hoods för att träffa Sofie och Anton. Vi tog en runda i Slottskogen och tittade på alldeles färska älgar innan vi for hem. Efter kokt ägg och yoghurt slaggar Kevin nu i sin säng.

Kevin är lite överrörlig, framförallt i fingrarna. Den här bilden visar hur det ser ut när han kör elrullen. Fingret böjer sig bakåt på lite väl många ställen och tyvärr förlorar han mycket kraft på det viset. Igår provade jag en annan spak, men den passar inte på joysticken som den ser ut idag. Problemet med att Kevin nu inte kan backa löste sig rappt, men istället kunde han inte svänga eftersom spaken gick i bordskanten.

Kevins transportrullstol beställdes för sju veckor sedan och vi hade blivit lovade den som igår. Dagen kom och dagen gick men ingen rullstol blev det. Idag fick jag besked om att rullstolen skulle komma som i morgon, det var tydligen så att, ja skit samma. Sen eftermiddag ringde arbetsterapeuten igen och meddelade att rullstolen inte ens lämnat leverantören. Det blir ingen rullstol i morgon heller. Ingen vet när den kommer är det inte så värst tillfredställande senaste budet.

Jag längtar lite efter transportrullen. I den kan Kevin sitta upprätt på bordet har han möjlighet att samla alla sina pinnar, kottar, stenar, blommor, daggmaskar och skalbaggar. Man kan lassa upp sand därpå och slipper bära med sig 20 kg hjälpmedel för att gardera sig mot varje eventuellt kommande aktivitet över dagen.

I vagnen sitter Kevin inte så bra. Han hasar ner, skumpar snett. Han har blivit rackarns lång och sticker ut mest här och var, och han orkar inte hålla upp huvudet utan sitter mest och blickar mot molnen, eller den azurblå sommarhimlen, som visat sig den senaste veckan. Jag tror att Kevin kommer bli mycket förtjust över transportrullstolen och jag tror att den kommer att ersätta barnvagnen i stort.


2 år, 1 månader, 15 dagar
Lördagen den 13 maj 2006
Jag har köpt ett munspel till Kevin som en ytterligare aktivitet för andningsgymnastiken. Kevin gillade munspelet mycket. Ikväll försökte jag ta ut Blinka Lilla Stjärna med måttliga framgångar medan Kevin låg på soffan brevid mig och slurpade välling.

Det räcker nu, säger Kevin efter en stund. Inte bra musiken, mamma.

Hm. Det blev nog ingen karriär inom genren för min del vad det verkar.

Kevins första blås på det nya instrumentet.
Oj! Kevin låter lite tokigt!
Kevin tyckte om att spela munspel.

Igår skulle Kevin och jag gå och köpa ett par saknade ingredienser till kvällens middag för mormor. Kevin hade elrullen. Det tog 55 minuter att springa en snabbis till affären! Då ingick tid att få honom att köra dit jag tänkt och avstyra de största avkrokarna och dessutom uppmuntra och ha roligt och packa svamp. Om jag skulle susa själv lite snabbt till affären för att komma hem med en påse champinjoner och färsk pasta skulle jag beräkna 10 minuter för ärendet! Det tar tid, men Kevin är väldigt förtjust och kvittrade glatt hela rundan. Kassörskorna smälter på löpande band på Ica.

På köpcentret idag:
Nu jag lite hungrig. Kevin måste ha en glass. Och lite tårta också.

Vi kommer ut genom grinden här hemma. Kevin ser sig om:
Kevins allihopa kompisarna undrar vara?


2 år, 1 månader, 17 dagar
Måndagen den 15 maj 2006
Bara några bilder:

Andningsgymnastik inleder även den här morgonen! Pappa har hittat roliga leksaker och lämnade dem här efter en pannkaksmiddag i lördags. Med de här rören får man blåsa hårt för att få bubblor och man kan göra pojkstora bubblor.
Och många många bubblor!
Och man kan panga bubblor också. Kanske inte en så gymnastisk övning för annat än mammas lungor, men helt klart något att kalla nöje.
Pappa hade även med sig två idoler. Nemo och Nemos pappa Marwin fick också tvätta händerna efter pannkaksmiddagen. Att tvätta händerna är så roligt att man gärna drar ut på det ett slag. Efter 40 minuter var alla rena och klara, tyckte Kevin.
Min lekkamrat.

M: Kan Kevin sjunga?
K: Kevin tar genast ton och skrålar Bamse Bamse Spindel
M: Kan Kevin gå?
K: Nej, svarar Kevin beslutsamt. Kevin kan inte gå. Kevin kan flyga! (vi flyger alltid flygplan från soffan till sängen på kvällen)
M: Kan Kevin räkna till fem?
K: En, två, tre, fyra, fem! utbrister Kevin självsäkert.
M: Kan Kevin leka med Lego?
K: Kevin kan leka med Lego, svarar han och man kan se hur han bygger där inne i huvudet.
M: Kan Kevin klättra?
K: Lite tungt för Kevin klättra upp, konstaterar Kevin.
M: Kan Kevin sova?
K: Mmm! God natt mamma!


2 år, 1 månader, 18 dagar
Tisdagen den 16 maj 2006
I morse var vi på Neurologen. Kevin mättes och vägdes och läkaren frågade och undrade lite över Kevin och han kunde snart konstatera att Kevin verkar må bra och att han pratar ganska mycket!

Vi blir remitterade till dietist eftersom Kevin inte ökar i vikt. Han är nu 90 cm och väger 10500 g. Han har blivit en och en halv centimeter längre men inga fler g:n har han skaffat. Det är på ett sätt bra att vara slank när man har muskelsvaghet, eftersom det blir färre kilon att jobba med. Men det är inte heller bra att vara för tunn. Kevin jobbar alltid på högsta växeln och till det går det energi. Han behöver ha en liten fettreserv så att energin inte behöver hämtas genom nedbrytning av muskler istället för ur fett.

Jag ska föra matdagbok under nästa vecka och i minsta detalj skriva ner allt som Kevin äter. Varje gram, varje centimeter och exakt vad han ätit. Dietisten räknar sedan efter om Kevin får i sig tillräckligt med kalorier för sin förbränning.

Kevin äter inte så mycket för tillfället. Sedan någon dryg vecka tillbaka äter han ännu mindre. I morse fick han välling, eftersom vi skulle iväg, och den går alltid ner, men till fika åt han tre små bett kaka och lunchen bestod av ungefär 15 makaroner. Innan eftermiddagsluren fick han en flaska välling till, det är (tydligen) smaskigt, har högt energivärde och slinker alltid ner.

Kevin har visst mått av dysfagi, vilket alltså är tugg- och sväljsvårigheter. Han får bara sällan kväljningar, men han har lite dålig ork till att tugga och sätter en del i halsen. Tuggmuskulaturen är liksom övriga muskler försvagad. Även tungan och musklerna i halsen är påverkade av muskelsjukdomen och dessa saker ihop ger problem att äta.

Efter läkarbesöket var tanken att vi skulle gå hem till Billy och leka. Men eftersom det varit dåligt/kallt väder några dagar nu och det gjort att Kevin inte kunnat köra elrullen, så tog vi just den till sjukhuset idag. Dessutom hade vi kört ifrån bottenplattan till Kevins stol, som låg hemma på hallgolvet och gjorde ingen nytta.

Kevin fick köra i korridorerna och på de stora ytorna sjukhuset erbjuder. När vi skulle gå hem till Billy regnade det, och Kevin var utan tjocka kläder, eftersom han inte kan köra med dem och regnskydd hade vi inget. Jag skulle tro att det tar 20-25 minuter ena vägen hem till Billy om jag skulle köra elrullen och gissa hur gärna Kevin vill att jag gör det ;) Vi tog en fika på sjukhuset i stället och Kevin körde runt och charmade flickor i entrén. Sedan kom vår sjukresa och efter att ha släppt av en hel busslast pensionärer på blandade ställen i Göteborg rullade vi av här hemma lagom till lunch och middagslur. Han sov i nästan 4 timmar idag, det är lååång tid...

Kevin åker från mottagningen mot fiket och upprepar:
Hej då doktorn, ha det så bra, vi ses på måndag!


2 år, 1 månader, 19 dagar
Onsdagen den 17 maj 2006
Idag fick Kevin äntligen sin transportrullstol. Den levererades inte helt komplett och riktigt, så klart. Den ska därför justeras i efterhand, men kommer innan dess att kunna fungera skapligt eller bra ändå. Den fick bland annat små hjul, trots att stora var beställda och bordet var inte där, fast det borde.

Lynn hade kalas i helgen och vi var bjudna. Kakor och glasstårta, paket och lek i sandlådan. Lynn provkörde sin present - grävmaskinen.

Efter att arbetsterapeuten ställt in stolen under en timma ungefär (medan Kevin bekymmerslöst satt och lekte i ett kar med sand och med god precision öste ner teskedar med knaster på golvet) så satt Kevin som en kung i rullstolen! Han ropade förtjust JAAAA! när jag frågade om han ville ta med den hem.

Mormor hjälpte till att köra vagnen medan jag kör lillprins Bus i rullstolen. Mormor hade ett ärende och en hund, så vi följde med henne en stund. Kevin, som nu har en helt annan position under promenaden var oerhört nöjd med situationen. Jag tror att det mer uppresta läget gav ett helt annat intryck av hastighet än det väldigt tillbakalutade han haft i barnvagnen. Han sa hela tiden Oj oj vi kör lite fort, oj vad snabbt mamma, ojojoj snabbt!

Och Kevin var arbetsledare och övervakade så att alla säkerhetsföreskrifter togs i beaktande.

I rullstolen kan Kevin sitta med benen rakt fram också, vilket är bra. Särskilt dagar då man är ute på vift större delen av dagen så är det bra. Då kan han ha sina bensträckare på sig medan han sitter. När jag på sensommaren köpte barnvagnen var tanken att han skulle kunna sitta så i den, men så verkar någon ha gödslat honom väl och han har ökat längden avsevärt sedan dess.

Kevin har fått en livskvalitetförhöjare. Kevin har fått en rullstol!

Alla kollar.

2 år, 1 månader, 24 dagar
Måndagen den 22 maj 2006
Kevin kom hem i morse efter att ha tillbringat helgen hos pappa. Han var här på lördag dag visserligen, men i övrigt har helgen varit barnfri. Kevin gav pappa lite andningsgymnastik och roddade frukosten innan han vinkades adjö och for till jobbet.

Kevin och jag har haft en bra dag. Vi har bland annat varit på stan och ätit glass och Kevin fick en påse med havsdjur från leksaksaffären. Jag har simmat med hajar och delfiner i en halvtimma, genom hela spårvagnen på Kevins begäran. När vi gick av sa en man att han blev lycklig över att se oss leka!

Kevin är kassörskorna på ICAs kelgris och idag fick han några leksaker av dem och en hel hög med slängkyssar efter att vi gjort bananinköp. Jag vet inte hur han gör, men de kan visst inte låta bli den lille pratsamme muntergöken, som var besök ska klappa alla sorters Hubba Bubba som ligger i ställen vid kassan.
Jag kan inte heller låta bli honom!


2 år, 1 månader, 25 dagar
Tisdagen den 23 maj 2006
Två dåliga nätter på raken. Masken är svår att få på plats rätt och läckaget blir högt. Ibland larmar maskinen. Masken glider upp mot näsan, han andas förbi den (genom munnen istället för näsan), snarkar och sover oroligt. Och ibland flera av dessa saker samtidigt. Idag är han därför inte sitt vanliga jag och lite avogt inställd till allt för utsvävande aktiviteter, så som utprovning av nya skor.

Han ligger och sover i vagnen nu och jag tror att han från det att han vaknar fram tills han går och lägger sig kommer tillbringa största delen av tiden vid TVn. Dåliga dagar gör han helst det. Han får svårt att orka göra de vanliga sakerna, svårt med huvudbalansen och svårigheter att leka så som han vill och vet att han kan. Han orkar inte stå lika länge, han äter bara lite lite.

Vi väntar på imorgon istället tror jag.

I helgen var vi på husvisning. Kevin somnade något kvarter ifrån objektet och medan jag gluttade slumrade Kevin i vagnen utanför. Mormors hund satt bunden i en syrén på tomten. Mäklaren gick ut för att titta på Kevin som sov, men det tyckte hunden absolut att han skulle låta bli. Ållie såg bums farlig ut och lät ännu värre.
-Peta inte på min plutthusse, din *¤#8'<!
Mäklaren lämnade snabbt som blixten vagnen. Duktig hund!


2 år, 1 månader, 28 dagar
Fredagen den 26 maj 2006
Mamma hela väääärlden! kläcker Kevin ur sig som första fras om morgonen. Det är en skön leverans, för det ord Kevin hoppar över är ett mycket berömmande adjektiv. Bäst i hela världen, finast i hela världen, gulligast i hela världen. Eller något annat bra! Ibland är det som socker för själen att ha en härmapa hemma.

Kevin tycker om solglasögon. Helst mina eller Annikas stora. Som en fluga ser han ut när han sitter bakom de skuggade glasen i vagnen och han talar med jämna mellanrum om: Kevin är häftig. Och mamma också häftig. Och Annika också häftig. Jag också häftig.

Häftig.
(Bild från Sten, lånad utan att fråga...)

Kevin var hos pappa igår. De var på landet hos farmor och de hade hittat djur. Pappa hade hittat en orm och lagt den i handen och farmor hade hittat en groda som hoppade. I morse frågade jag vad farmor hade i handen:
En stor farlig björn!

Snacka om att göra en höna av en fjäder!

Kevin hade roligt hos pappa och det är härligt för Kevin att vara på landet. På kvällen, när han låg i sängen här hemma igen, så berättade Kevin: Mamma, Kevin roligt idag! Roligt Kevins pappa vara idag!

Jag föreslog att vi skulle gå till biblioteket idag. Kevin tyckte vi skulle åka till morfar istället. Morfar har nämligen en tårta i handen, sa Kevin (det förvånar mig inte om det är sant!). Med en liten bil på. Eller, förresten, en liten traktor med en stor vagn på! Och så ville han vi skulle äta tårta och sjunga Ja må han leva. Det verkar faktiskt som att Kevin kommer ihåg sin födelsedagstårta, som hade en liten röd bil ovanpå! Sötsaker lägger sig på minnet i vår släkt :)

Kevin tycker ofta vi ska köpa tårta. När vi efter besök på biblioteket förra veckan gick till kondis med mormor, så valde mormor en torr russinkaka för 3 kronor och Kevin valde en stor gräddtårta! Kevin höll inte alls med om att den kanske var lite i största laget men nöjde sig ändå med skolbullen som jag ansåg mer rimlig. Tårtor är, tillsammans med lejon, hajar, elefanter och traktorer med vagnar med morötter i bland det mest förekommande uppdragen jag får som målare här hemma.

I onsdags köpte vi några nya fiskar till Kevins akvarium. Kevin tycker om sina husdjur och kan rabbla arter: Molly, Platy, Tetra och mal. Akvariefiskar verkar ha ganska olika lång hållbarhet och efter några förluster i stimmet så var det dags att fylla på. När vi lämnade zooaffären berättar Kevin: Nu Kevin köpt lite fiskar. Orange fiskar! Nu Kevin köpa lite potatismos också. Mumsfilibaba, gott med fisk och potatismos!
Jag kan dock garantera att det inte är på det viset som akvariefiskarna strukit med och att Kevin fick fiskbullar från konserv till middagen istället.


2 år, 1 månader, 30 dagar
Söndagen den 28 maj 2006
Igår var vi på Liseberg tillsammans med Elin och hennes familj samt Emma och Daniel och deras familj. Det blev en bra heldag med lagom väder. Det var ganska mycket folk men det gör faktiskt inte så fasligt mycket eftersom vi får gå före alla som köar. Med ett särskilt pass går vi in bakvägen, går fram till första lediga sits, får åka och slipper betala för mig eftersom jag går som ledsagare.

Vi mötte upp Emma utanför Stora Scenen för vår årliga vända på Liseberg. Hon hade goda Popcorn, turen till Liseberg började bra, om du frågar Kevin.
Och Emma hade med sig presenter. Såpbubblor. Inte nog med att såpbubblor är en av Kevins absoluta favoriter, dessutom var det Hitta Nemo på burken. Elin var också med igår. Hon instruerade Emmas bror Daniel i blåsbubbelkonst.
Vi stod i kö för en korv var i evigheter. Elin tyckte det var väl långt... Trots att det inte är högsäsong för Liseberg än så fick vi vänta åtminstone en halvtimma på en ganska okomplicerad middag. Undrar om de stoppade korvarna och bakade bröden bakom kassan...
Elin, Emma och Kevin. Daniel valde pizza så han stod i en annan kö.
Jag, Kevin, Camilla och hennes dotter Elin i Pariserhjulet. Det här var bästa attraktionenäven i år enligt Kevin. Den slog både Kaninresan och Sagoslottet med hästlängder och han hoade och tjöt större delen av våra varv. Inte illa heller när man kunde se över hela Göteborg där uppe. Medan vi andra såg Masthuggskyrkan, Ullevi och andra landmärken såg Kevin både traktorer och grävmaskiner. Omvärlden informerades.
Kevin och Emma framför hjulet. De håller handen. Mysigt, tyckte Kevin.

Kevin sov inte middag igår. Det var helt enkelt för roligt. Men tio minuter i sju, tio minuter hemifrån, så somnade Kevin i rullstolen med snutten uppdragen över öronen. Kevin hade jätteroligt hela dagen! När jag flyttade över honom till sängen när vi kom hem kom det ett litet Mera Liseberg innan han återigen slocknade.


« Tillbaka